Libri per ampliare lo sguardo sulle disabilità

Il 3 dicembre ricorre la Giornata internazionale delle persone con disabilità, indetta nel 1992 dalle Nazioni Unite per promuovere annualmente i diritti e il benessere delle persone che fanno esperienza di una o più forme di disabilità (ovvero il 15% della popolazione: circa un miliardo di persone in tutto il mondo, secondo le stime dell’OMS).

Quando si parla di disabilità si parla spesso dei problemi legati al pregiudizio che le colpisce, ma lo spettro dei diritti da solidificare e di quelli ancora da ottenere non si può fermare all’inclusione nella vita sociale.

L’obiettivo di questa giornata è infatti sostenere iniziative che facciano sì che tutte le persone con disabilità possano godere di condizioni di vita pari a quelle degli altri cittadini e partecipare alla vita della società in ogni suo aspetto: anche in quest’ottica abbiamo selezionato alcuni titoli tra i romanzi e i saggi pubblicati quest’anno che possano permettere di allargare il proprio sguardo sulla disabilità, una parola ampia che in sé raccoglie una molteplicità di esperienze personali diverse tra di loro.

Viola di Marina Cuollo

Marina Cuollo è una scrittrice e content creator che con la sua presenza sui social, con i suoi articoli e i suoi podcast si dedica a scardinare discriminazioni e pregiudizi, soprattutto quelli riguardanti la disabilità. Viola (Fandango) è il suo primo romanzo e racconta in chiave ironica la storia della protagonista, da cui il libro prende il nome. Viola è una biologa napoletana dal carattere testardo: a causa della sua disabilità i suoi genitori iperprotettivi non pensano al fatto che un giorno lei possa avere una relazione. Per questo Viola lascia tutti di stucco quando, un po’ per ripicca ad alcune delle libertà concesse a suo fratello, porta a casa di punto in bianco il ragazzo che frequenta di nascosto (qui la riflessione dell’autrice per ilLibraio.it, dal titolo Mia cara Marina, l’amore è anche per te).

Il silenzio del mondo di Tommaso Avati

Passiamo da un romanzo ambientato ai giorni nostri a uno che si sviluppa nel corso di tre generazioni: quelle di Rosa, Laura e Francesca, nonna, madre e figlia, accomunate dalla parentela, dall’affetto, ma anche dall’essere tutte e tre non udenti. Raccontata dallo scrittore e sceneggiatore Tommaso Avati nel romanzo Il silenzio del mondo (Neri Pozza), la loro storia inizia nei primi decenni del ‘900 e termina nel mondo di oggi, un arco temporale che permette di riflettere sul linguaggio che cambia con i tempi e con il contesto, rappresentando a volte un legame e a volte una barriera per crearne di nuovi. Tramite queste donne vediamo come la società ha cambiato il suo modo di rapportarsi alla sordità, che diventa una metafora della difficoltà nel capirsi e nel comunicare, sia con chi è diverso sia, spesso, con chi è a noi più simile, almeno in apparenza.

Si cade anche da fermi. Storia di amore e mototerapia di Vanni Oddera

Vanni Oddera è un campione di freestyle motocross e ideatore della mototerapia, un’attività che si basa sull’idea che la moto in quanto strumento di libertà possa regalare un momento di benessere anche a coloro che non possono guidarla in autonomia. È così che delle moto sono entrate nei reparti pediatrici degli ospedali, e che poi sono nate delle giornate con show inclusivi di freestyle motocross in cui gli spettatori hanno anche l’occasione di sentirsi protagonisti: la mototerapia risponde al bisogno di dinamismo, avventura e vento tra i capelli che non risparmia nessuno. Attraverso un dialogo con sua figlia Alma, nel libro Si cade anche da fermi. Storia di amore e mototerapia (Ponte alle Grazie) Oddera racconta come è nata questa avventura e le amicizie che ha fatto nascere.

Sono nato così, ma non ditelo in giro di Mattia Muratore

Anche nella vita di Mattia Muratore, capitano della squadra di powerchair hockey di Monza, lo sport è fondamentale. E non solo il powerchair hockey, lo sport che pratica da più di vent’anni e che l’ha portato a vincere con la nazionale il campionato mondiale nel 2018, ma proprio i valori su cui si fondano le discipline sportive, e che Muratore porta avanti come portavoce del paralimpismo. In Sono nato così, ma non ditelo in giro (Chiarelettere), Muratore racconta la sua vita con ironia e leggerezza, ma anche con onestà e profondità, a partire dalla convivenza con l’osteogenesi imperfetta con cui convive dalla nascita, patologia che però non gli ha impedito di dedicarsi alle grandi passioni della sua vita.

Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco di Valentina Perniciaro

La stessa ironia e onestà caratterizzano le parole di Valentina Perniciaro, che racconta da tempo sui social le difficoltà ma anche le gioie della sua vita come mamma di Sirio e fondatrice della fondazione Tetrabondi (vagabondi tetraplegici), abbattendo gli stereotipi e dando voce alle necessità di chi ha bisogno di un’assistenza che non può dipendere solo dagli sforzi della propria famiglia. Questi stessi temi vengono approfonditi nel libro Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco (Rizzoli), il cui titolo porta avanti il motto di Perniciaro a espressione del bisogno di un cambio di prospettiva: per fare le cose non c’è un modo giusto e uno sbagliato, ma al contempo c’è ancora molta strada da fare affinché attività quotidiane come l’andare a scuola, o più emozionanti come una camminata in montagna, diventino veramente una prerogativa di tutti.

Corpi estranei. Convivere con pacemaker e altri dispositivi sottopelle di Cinzia Pozzi

Quando si parla di disabilità si dimentica spesso di parlare degli strumenti di cura, di ausilio e di prevenzione; quando se ne parla invece capita che questi vengano interpretati come limiti che ancorano il corpo, ma non è sempre così. In Corpi estranei. Convivere con pacemaker e altri dispositivi (Codice edizioni), Cinzia Pozzi si dedica a raccontare quei dispositivi sottopelle, come pacemaker, defibrillatori e impianti cocleari che in diversi modi si integrano nei corpi delle persone, migliorando la qualità della loro vita o prevenendo possibili pericoli come gli arresti cardiaci. Tramite esperienze personali (a partire dalla propria) e approfondimenti sul mondo della ricerca medica, Pozzi racconta i lati positivi e negativi dell’innovazione medica nella realtà quotidiana di chi la sperimenta sotto la propria pelle, al di là di ritrosie e di sensazionalismi.

Di pari passo. Il lavoro oltre l’idea di inclusione, Fabrizio Acanfora

Il lavoro a volte sembra rappresentare un tabù per le persone con disabilità, ma sempre più realtà dimostrano come l’assunzione non debba rispondere a logiche di quote, ma debba anzi diventare normalità nell’ottica del raggiungimento di indipendenza e autonomia. Fabrizio Acanfora nel saggio Di pari passo. Il lavoro oltre l’idea di inclusione (Luiss) si sofferma sulle politiche lavorative degli ultimi anni, in cui è sempre più diffusa l’idea di “inclusione delle diversità”, che però non sempre si traduce in un vero e proprio cambiamento. L’autore propone quindi un cambiamento di approccio, che passa dall’idea di inclusione a quella di una “convivenza delle differenze”, che possa superare l’idea di subordinazione tra quella che viene considerata normalità e ciò che invece se ne diversifica, per ottenere un impatto concreto sulla vita lavorativa e sociale.

E tu cos’hai di speciale?, Horst Klein e Monika Osberghaus

Esistono tante forme di disabilità, fisiche, mentali e sociali. Questo “manuale d’istruzioni” è un aiuto pratico per imparare a rapportarsi con l’unicità di ciascuna. Le 25 storie di questi bambini insegnano a tutti noi la lezione più semplice, ma spesso ignorata: al di là delle differenze e delle difficoltà, ognuno ha il diritto di essere chi è. In E tu cos’hai di speciale? (Edizioni Sonda, traduzione di Simone Aglan-Buttazzi), Horst Klein e Monika Osberghaus (con i commenti di Iacopo Melio e Luca Trapanese) raccontano la storia di Pippa, Alice, Giulia e di molti altri “tipi unici”.

È facile parlare di disabilità (se sai davvero come farlo), Iacopo Melio

C’è un modo “corretto” per parlare di disabilità? Quali sono gli errori più comuni che non sappiamo di commettere? Ma soprattutto, perché le parole dovrebbero contare più dei fatti? Iacopo Melio, giornalista, attivista e Consigliere Regionale della Toscana, ce lo spiega in È facile parlare di disabilità (se sai davvero come farlo), pubblicato da Erickson con la prefazione di Vera Gheno e Fabrizio Acanfora. La disabilità può essere comunicata in modo giusto, e quindi neutro, grazie a un po’ di formazione, alla giusta empatia e alla voglia di condividere qualche semplice accorgimento, in modo da tracciare una linea guida efficace verso un’inclusione davvero universale, sradicando certe cattive abitudini e aprendosi a nuove prospettive.