“Jesse” di Marianne Leone racconta diciassette anni vissuti, con il marito Chris Cooper, insieme a un figlio tetraplegico: la lotta contro la malattia e contro i pregiudizi, le piccole vittorie quotidiane, i tanti momenti felici e l’odissea medica, fino al giorno in cui Jesse non si è più svegliato
Marianne Leone, attrice nota per aver interpretato il ruolo di Joanne Moltisanti nella serie tv I Soprano, e sposata con l’attore premio Oscar Chris Cooper, in questo memoir personalissimo e delicato, intitolato semplicemente Jesse (Nutrimenti, traduzione di Letizia Sacchini), con il nome del figlio venuto a mancare diciassettenne, racconta cosa ha significato nella loro vita avere un figlio tetraplegico. Per diciassette anni, Jesse Cooper ha vissuto con passione, dedicandosi allo studio e allo sport, nonostante la malattia. Poi un giorno, è andato a dormire e non si è più svegliato.
Jesse Cooper è un ragazzo allegro e appassionato, uno studente modello, innamorato del windsurf e della poesia. Vive intensamente i suoi diciassette anni, sebbene sia affetto da una gravissima disabilità: è tetraplegico, non può parlare e soffre di continue crisi epilettiche. Una mattina di gennaio del 2005, quando la madre lo va a chiamare per portarlo a scuola, Jesse non si sveglia.
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Lei, Marianne Leone, lo aveva scritto anni prima in un diario: “So che un giorno lo troverò morto nel suo letto”. Un’amara consapevolezza coltivata nel tempo, e il vuoto terribile lasciato dalla morte del figlio, che diventano però un’occasione per ripercorrere diciassette anni di lotta per il riconoscimento della dignità di Jesse, di faticosi successi, e di quotidiane vittorie contro i pregiudizi.
Jesse è un memoir intenso e viscerale. Marianne Leone racconta come cambia la vita di una madre e di un padre dopo aver accompagnato un figlio speciale alla conquista di una vita normale, e lo fa senza paura di mostrarsi vulnerabile, mescolando con naturalezza il resoconto dell’odissea medica di Jesse ai momenti di felicità vissuti assieme.
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Dopo la morte del figlio Marianne Leone ha creato la Jesse Cooper Foundation, che si occupa dell’integrazione scolastica e dell’accesso alle attività sportive dei bambini con bisogni speciali, e che finanzia un progetto in Romania a favore degli orfani disabili.
